Einer der Gründe für den zwei Jahrzehnte langen Erfolg ist die Zusammenarbeit mit Ärzten aus anderen Ländern: „Professionell haben wir für die Behandlung komplexer und extrem seltener Krankheiten die Möglichkeit, die europäischen Spezialisten auf höchstem Niveau zu konsultieren und gemeinsam die am besten geeignete Behandlung zu finden . Methoden, mit denen wir eine Überlebensrate von 80 % erreichen“, sagt die für das Zentrum für Kinderonkohämatologie verantwortliche Professorin für Kinderonkohämatologie, Dr. Jelena Rascon. – Ein Beispiel dafür ist die Zusammenarbeit mit Ärzten aus den nordischen Ländern.

Wir hatten einen Patienten, der die Krankheit mit den in unserem Land verfügbaren Behandlungen nicht überwinden konnte, also wurde er zur Zellimmuntherapie (medizinisch CAR-T-Zelltherapie) in ein Krankenhaus in Oslo, Norwegen, geschickt.

Es ist wichtig zu erwähnen, dass viele Werke in diesem Bereich im Laufe der Zeit auch den gesamten sogenannten bürokratischen Weg geregelt haben – damit ein Patient zur Behandlung in ein anderes Land reisen kann, sind schnelle Entscheidungen zuständiger staatlicher Institutionen bezüglich der Bezahlung der Pflege notwendig: ​​„Wir koordinieren die medizinische Arbeit durch persönliche Kontakte. Es ist sehr wichtig, dass Dokumente und Zahlungen für innovative Dienstleistungen in Litauen schnell bearbeitet werden“, sagt der Professor. Dr. J. Racon.

Ein weiterer Bereich der Zusammenarbeit ist die Behandlung lettischer Kinder im Onkohämatologischen Zentrum für Kinder der VUL Santaras Clinics. Laut dem pädiatrischen Onkohämatologen Prof. Dr. Mr. Rascon, Krebserkrankungen bei Kindern sind selten im Vergleich zu Erwachsenen. Etwa 15 hämatopoetische Stammzelltransplantationen werden jedes Jahr durchgeführt, um Blutkrebs und andere Krankheiten zu behandeln: „Wir behandeln jedes Jahr etwa 4-5 lettische Kinder.

Unser Zentrum ist in der Lage, litauische und lettische Patienten zu behandeln – wir haben genügend Ressourcen und Wissen. Wir können auch mit dem reibungslosen Ablauf des bürokratischen Prozesses im Zusammenhang mit der Bezahlung dieser Leistungen zufrieden sein – litauische Ärzte können sich der Behandlung von Patienten widmen.“

Transplantationen hämatopoetischer (Knochenmark) Stammzellen – eine Chance, Kinderleben zu retten: Erfahrungsberichte von Patienten

Jakub unterzog sich aufgrund einer schweren kombinierten Immunschwäche einer Transplantation hämatopoetischer (Knochenmark) Stammzellen.

Birutė Sedziakienė, Jakūbs Mutter, sagt, dass Jakūb von Geburt an ein krankes Kind war – er litt an Bronchitis, Anämie, Infektionen und Hautausschlägen. Und wir wussten immer noch nicht, warum das Kind so krank war. Als er dreieinhalb Jahre alt war, wurde endlich die Ursache seines Leidens aufgedeckt – bei ihm wurde eine angeborene schwere kombinierte Immunschwäche diagnostiziert.

Bei der Bekanntgabe dieser Diagnose haben uns die Ärzte auch über die einzige Behandlung dieser Krankheit – eine Knochenmarktransplantation – informiert: „Wir waren schon sehr müde von den immer schwerer werdenden Verdachtserkrankungen des Babys, aufgrund wiederholter Krankheitsschübe, ständiger Behandlung in Krankenhäuser – schreckliche Hautausschläge, Bronchitis, die immer zu einer Lungenentzündung wird, Verdacht auf zystische Fibrose (Lungenerkrankung), als also die genaue Diagnose klar wurde, beruhigten wir uns irgendwie, sagte Jakūbs Mutter – Obwohl es eine sehr ernste Krankheit ist, ist es so wenn wir eine solide Basis gefunden haben, von der aus Sie sich wehren und Ihr Kind gezielt behandeln können.

Natürlich war es beängstigend: Es gibt viele Informationen über die Knochenmarktransplantation – und über die Komplexität dieser Behandlung, mögliche schwerwiegende Komplikationen usw. Schock, Angst und Erwartung eines dritten Sohnes, es war klar, dass alle Emotionen vermischt waren und erlebt werden mussten.“ In Deutschland wurde ein nicht verwandter Spender gefunden und Jacob wurde auf eine Transplantation vorbereitet. Die Familie plante, den Kleinen großzuziehen Bruder ein bisschen aufrichten, damit sie mehr Zeit und Energie haben, um sich um Jacob zu kümmern.

Aber er konnte nicht warten: Jakub hatte eine Sepsis, die Transplantation musste so schnell wie möglich erfolgen. „Wir waren bereit für die Transplantation, wir vertrauten dem Fachwissen und der Medizin der Ärzte, wir kooperierten mit den Ärzten und versuchten, ihnen und unserem Kind so gut wie möglich zu helfen.

Wir waren jedoch hauptsächlich besorgt darüber, dass bestimmte Umstände den Spender nicht daran hindern würden, Zellen zu spenden: dass er nicht krank wird, dass er seine Meinung nicht ändert, dass es Hindernisse für ihn gibt und dass er spenden kann. Weil er der einzige war, der die spezifischen hämatopoetischen Zellen hatte, die unser Sohn brauchte“, erklärt Mutter Birutė.

Es gab keine Hindernisse, der Spender konnte spenden und die Transplantation wurde im Januar dieses Jahres durchgeführt, anderthalb Monate später kehrte Jacob nach Hause zurück. Es war vor allem eine gute Nachricht für alle Angehörigen, denn laut ersten Prognosen hätte der Krankenhausaufenthalt nach der Transplantation diesmal doppelt so lange dauern sollen. Später gab es Komplikationen und ich musste im Krankenhaus behandelt werden. Das Knochenmark ist jedoch verheilt und die Familie kann sich über das Ergebnis der Behandlung freuen.

Sandra, Mutter von Timotis: Unser Kind wurde von Ärzten erzogen

Sandra Martinonytė sagt, dass sie offen die Geschichte der Krankheit ihres Kindes erzählt – Erfahrungen, Behandlung, Emotionen – denn diese Informationen sind besonders nützlich für diejenigen, die die Diagnose einer seltenen Krankheit gehört haben – wenn ihnen der Boden unter den Füßen wegrutscht, helfen die Erfahrungen anderer Sie konzentrieren sich und beginnen mit der Behandlung: „Wir haben Menschen, bei denen dieselbe Krankheit diagnostiziert wird. Wir haben schon mehrfach mit Menschen gesprochen, die vom Terror betroffen waren – sie fragen uns, wie es ihnen heute geht, wie die Behandlung war, was sie über die Lebensweise, die Drogen usw. wissen mussten.

Ich beantworte alle Fragen für alle und betone immer, dass unsere Geschichte so ist, und deine ganz anders sein kann. Jeder von uns ist einzigartig, die Verarbeitungsschritte können unterschiedlich sein. Wir müssen auf das Beste hoffen und uns auf das Schlimmste vorbereiten, es wird nicht einfach. Viel hängt von der Stimmung, Positivität und Stimmung einer Person ab. Gehen Sie mit einem Lächeln hin, fragen Sie die Ärzte nach allem, schmieden Sie Pläne für die Zukunft und vertrauen Sie darauf, dass alles gut wird.“

Timočius wird nächstes Jahr 18. Er wurde krank, als er gerade fünf Jahre alt war, während er in die 3. Klasse ging, bereitete er sich auf eine Transplantation vor. „Seit der Transplantation sind 10 Jahre vergangen. Seine ganze Kindheit verbrachte er im Krankenhaus, deshalb sage ich, dass unser Kind von Medizin und Ärzten aufgezogen wurde: Dank ihrer enormen Bemühungen – auf der Suche nach Behandlungslösungen – lebt Timothy.“

Er war das erste Kind mit einer solchen bestätigten Diagnose, die einzige Behandlung für diese Krankheit ist eine Knochenmarktransplantation. Der Lebensweg nach der Transplantation war schwierig, kompliziert, mit vielen Komplikationen: „Aber jetzt lebt Timothy!“ Wir haben uns bemüht und versucht, unser Bestes zu geben.

Wir sind der Spenderin aus Deutschland dankbar“, sagt Mutter Sandra. – Bis zu seinem 18. Geburtstag besucht Timotis zum letzten Mal Kinderärzte – später besucht er Erwachsene. Wir werden sie sehr vermissen… Sie haben uns so viele Jahre betreut und beraten, sie haben uns ein zweites Leben geschenkt. Ich hoffe, dass Timotis in Zukunft schöne und gute Werke zum Wohle der Gesellschaft und des Krankenhauses leisten wird.“

Aušrinė erlernt eine Spezialität, weil sie selbst solche Hilfe brauchte

Aušrinė Kėvalaitė, 23, studiert Klinische Gesundheitspsychologie und hat sich für Onkopsychologie entschieden. Es ist kein Zufall, dass sich das Mädchen mit diesem Bereich beschäftigt – sie weiß, dass der psychische Zustand von Krebspatienten sehr kompliziert ist. Mit 13 Jahren hörte sie die Diagnose eines Ewing-Sarkoms im Kiefer: „Als Kind wusste ich nicht wirklich, was diese Krankheit ist und was mich erwartet.

Erwachsene wissen, dass Krebs in mehreren Stadien behandelt wird. Ich habe sie alle durchgemacht: Ich hatte 7 Chemotherapien, dann wurde ich am Kiefer operiert – der Tumor wurde entfernt. Dann eine Knochenmarktransplantation.

Nach Tests wurde entschieden, dass eine zweite Knochenmarktransplantation notwendig war, um die Krebszellen auszurotten.“ Die Beschreibung der Behandlung in diesen wenigen Zeilen verbirgt Schmerzen, Übelkeit, Schwäche, Angst, Traurigkeit und eine Vielzahl anderer negativer Emotionen der junge Mann. „Kraft wurde durch Glauben und Gebet gegeben.

Als ich 13 und krank war, war mein einziges Ziel, besser zu werden. Ich betete zu Gott um Gesundheit und Kraft, um mir zu helfen, die Behandlung zu ertragen und zu überleben. Nach meiner zweiten Knochenmarktransplantation, als es besonders schwierig war, bat ich um Kraft. Und ich habe es ausgehalten.“

Das Mädchen lächelt jetzt, als sie sich an eine andere Phase der Behandlung erinnert – sie lehnte eine Strahlentherapie ab: „Ich hatte keine Kraft mehr … Ich wog 38 kg, als ich 170 cm groß war. Ich bat sie, mir zu zeigen, wie das Bestrahlungsverfahren ablaufen würde – Sie werden eine Maske aufsetzen und meinen Kopf stabilisieren, damit ich mich nicht bewege … Und ich habe Angst vor geschlossenen Räumen (Klaustrophobie)! Und ich habe abgelehnt.“

Nach einer langen Behandlung brauchte ich lange, um mich zu erholen und wieder zu Kräften zu kommen: „Ich konnte keine Treppen steigen. Ich ging ein paar Meter alleine – ich klammerte mich an eine Hand oder mein Vater trug mich. Bis ich mich erholte und Depressionen bekam einsetzte, schien es ganz langsam besser zu werden. Und die Blicke der Passanten erinnerten mich ständig an mein verzerrtes Gesicht – schließlich hatte ich nicht die Hälfte meines Unterkiefers …

Als ich stärker wurde, hatte ich eine komplexere rekonstruktive Operation – des Kieferknochens – ich war der erste Patient in Litauen und den baltischen Ländern: Ein Teil meines Hüftgelenks und ein Implantat wurden zur Rekonstruktion verwendet. Die Operation wurde von Facial and Maxillofacial Surgeon Assoc. Herr Dr. Linas Zaleckas“. Aušrinė sagt, dass ihre Immunität schwächer ist, sie erkältet sich häufiger als andere, aber sie ist glücklich, dass sie jetzt leben und ein erfülltes Leben genießen kann.

Konferenz „Hämatopoetische Stammzelltransplantation bei Kindern in Litauen – 20 Jahre Fortschritt und Zusammenarbeit“

Zur Feier des 20-jährigen Jubiläums findet am 22. und 23. September eine internationale Konferenz statt. Die Veranstaltung soll zwanzig Jahre Erfahrung und Errungenschaften Revue passieren lassen. Präsentationen werden von litauischen und ausländischen Sprechern gehalten. „Aus wissenschaftlicher Sicht ist dies besonders sinnvoll, da Ärzte die Möglichkeit haben werden, Vorträge zu den Themen Krebsbehandlung und Anwendung von Innovationen zu hören“, erklärt Prof. Dr. J. Racon. – Konferenzteilnehmer haben die einmalige Gelegenheit, Präsentationen berühmter Redner aus den Vereinigten Staaten, Deutschland, Italien und Dänemark zu hören. Der September wird traditionell als Monat der Kinderonkologie gefeiert, daher werden die neuesten Nachrichten von ausländischen Kollegen erwartet. Auch die Situation in den drei baltischen Ländern, die viele Gemeinsamkeiten aufweisen, wird untersucht.“

Auf der Konferenz wird ein Arzt aus der Ukraine referieren, der vor einem Jahr ein Praktikum im Zentrum für Onkohämatologie für Kinder der Santara-Klinik absolviert hat. Ein separater Nachrichtenbereich ist auch für Krankenschwestern organisiert, die ein unverzichtbarer Teil des Teams sind. Pflegekräfte aus den baltischen Ländern und der Ukraine haben die Möglichkeit, ihre Erfahrungen auszutauschen und besorgniserregende Themen zu diskutieren.

Der September ist traditionell der Sensibilisierung für Kinderkrebs gewidmet, und die Transplantation ist eine der Möglichkeiten, Kinder mit aggressiven onkologischen Erkrankungen zu heilen.