Emilia, die an einer seltenen genetischen Krankheit leidet – Mukoviszidose – befindet sich derzeit in einem besonders ernsten Zustand, daher ist Hilfe bei der Beschaffung von Medikamenten äußerst wichtig und dringend.

Doch ein Hindernis hindert Emilia daran, dass es ihr besser geht: Die Medikamente, die sie braucht, kosten unmenschlich viel Geld. Allein der Betrag für das Jahr beträgt etwa 200.000. Euro.

Die TV3-Moderatorin Audrė Kudabienė blieb dem Schmerz von Andrias und ihrer Tochter gegenüber gleichgültig und appellierte an die Menschen auf ihrem persönlichen Facebook-Konto:

„Leute, bitte helft diesem Mädchen Emilia. <...> Ich habe seine Geschichte gefilmt und kann sehen, wie dringend Hilfe ist. Jetzt habe ich es selbst auf das Konto von Emilias Vater überwiesen und ich frage Sie. Es ist dringend.“

Die Bitte einer solchen Frau blieb nicht unbemerkt – in nur wenigen Stunden erschienen 1.760 Euro auf dem Konto von A. Juzonis. Ohne ihre Freude zu verbergen, schrieb Audre in ihrer Geschichte:

„Andrius, Emilias Vater, weint vor Glück. Man sagt, Männer weinen nicht. Männer vielleicht, Väter weinen. Weil du großartig bist! In diesen Stunden hast du Emilia bereits 1760 Euro gespendet. Danke! Es gibt weniger als 20.000 Euro bleiben übrig (der Preis des Medikaments für den Monat), aber teilen wir diesen Hilferuf und wir haben für Emilia einen ganzen Monat ohne Anfälle gewonnen.

Und dann kommt (glaube ich) Staatshilfe. Aber wenn Sie einen Monat ohne Medikamente warten, bekommt Emilia nichts. Es ist Mukoviszidose. Sie ist im Moment aggressiver geworden, sie erstickt ihre Lungen und ihr Magen ist klebrig (das Medikament Kaftrio, seine Beschreibung hat eine wissenschaftliche Erklärung). Wird unser Euro wirklich helfen?

Dies ist vielleicht das erste Mal, dass ich es kaum erwarten kann, dass meine Show ausgestrahlt wird. Am Donnerstag habe ich Material für eine kommende Reportage gedreht. Ich traf Emilie. Ihre Mutter ist nicht in ihrer Nähe (es ist eine unangenehme Geschichte, ihre Mutter fragt sogar, wie es Emilia geht, sie sagt, es sei zu schmerzhaft, also fragt sie nicht, mehr wird im Bericht stehen). Emilija lebt mit ihrem Vater Andrius und ihrer Großmutter Elvyra zusammen. Und wenn ihre Liebe zu Geld werden könnte, wäre Emilia reicher als Bill Gates. Wirklich.

Ich stehe vor dem Set in der Tür von Emilias Schlafzimmer. Ich sehe eine riesige Sauerstoffmaske auf dem Bett. Dann sehe ich Emilie. 19-jähriges Mädchen, wiegt nicht mehr als 40 kg. Sie atmet jetzt, aber die Daunendecke scheint ihr zu schwer zu sein. Und dann fängt sie an zu husten, das ist ja furchtbar, sagt Andrius, keine Angst, das passiert, hockt sich neben Emilia, redet mit ihr wie im Märchen, streichelt ihre Hand, Großmutter streichelt ihre Füße.

Ich gehe hinaus, um Luft zu holen. Im Garten fallen Äpfel, die Emilia vor einem Jahr mit ihrer Großmutter gepflückt, geschält und einen Kuchen gebacken hat. Vielleicht der mit Hüttenkäse?

Emilia weiß seit ihrer Kindheit von ihrer Krankheit. Mukoviszidose. Es verhindert das Atmen. Die gute Nachricht ist, dass das einzige Medikament, das die Krankheit stoppt, in Europa zugelassen ist. Schade, dass es teuer ist. Und noch schlimmer ist, dass es keine Zeit gibt, auf die Entscheidung der Regierung zu warten, derzeit ist die Krankheit plötzlich „fortgeschritten“. Infolgedessen wurde das Medikament plötzlich benötigt (um ehrlich zu sein, das Medikament wurde lange Zeit benötigt).

In dieser Woche fanden zwei dringende Sitzungen des SAM-Ausschusses bezüglich Emilia statt. Nach einer dringenden Bitte von Emilias Arzt, Medikamente zu verschreiben. Weil es aufgrund ihrer genetischen Mutation perfekt für Emilia ist. Das Medikament wird in Litauen immer noch nicht erstattet. Eine Entscheidung der Kommission (Erstattungskommission für die Behandlung sehr seltener Erkrankungen) ist daher erforderlich.

Wenn Emilia erstickt, wenn sie nicht sprechen kann, schreibt sie Nachrichten an ihre Großmutter, ihren Vater. <...> Sie frisst wie ein verwundeter Fuchs, nur ein paar Krümel. Aber die Großmutter wird nicht müde, sie kocht und füttert weiter und wechselt sich mit Emilias Vater am Bett des Kindes ab. Und glaube daran, dass es Medizin geben wird. Dank euch vielleicht sogar noch bis Samstag. Medikamente für den ersten Monat. Für 20.000 Euro. Raum ist etwas. Ich schreibe diesen dringenden Brief, weil Sie wissen, mein Freund, dass Hoffnung launisch ist. Solange wir alle gemeinsam an sie glauben, stirbt sie nicht.“

Wenige Tage nach der Anfrage von A. Kudabienė, die Höhe der Spende stieg auf 33.000 Euro. Emilijas Vater Andrius hat ihnen bereits die nötige Dosis Medizin für den ersten Monat gekauft.

Die Entscheidung der Erstattungskommission für die Behandlung sehr seltener Gesundheitsprobleme bleibt jedoch zweifelhaft, ob Emilia in der Lage sein wird, die Kosten für dieses notwendige Medikament zu erstatten.

Auf die Frage, ob es derzeit CF-Patienten in Litauen gibt, denen Behandlungskosten erstattet werden, antwortete Jolanta Sinkevič, Vorsitzende der Entschädigungskommission für die Behandlung sehr seltener menschlicher Krankheiten, dass „es solche Patienten gab, aber ihre Behandlungskosten summieren sich auf 400.000 ein Jahr. Euro.

Darüber hinaus erwog die Kommission am Dienstag, die Kosten für den Kauf der Arzneimittelkombination Kaftrio und Kalydec zu erstatten, entschied jedoch, dass die Erstattung dieser Arzneimittelkombination für einen Patienten zu teuer sei, da die Behandlung mit diesen Arzneimitteln etwa 220.000 Euro pro Person koste. pro Jahr.

„Anhand von Daten aus dem Patientenregister von Sveidras und der European Cystic Fibrosis Society wird geschätzt, dass etwa 50 Patienten pro Jahr eine solche Behandlung wünschen.“ Dies würde bedeuten, dass etwa 10 Millionen mehr zugewiesen werden müssten.

Diese Mittel sind im PSDF-Budget 2022 nicht vorgesehen, daher wurde entschieden, dass wir aufgrund fehlender Mittel diese Kombination von Medikamenten nicht kompensieren können, denn wenn wir einen Patienten entschädigen, müssen wir auch die anderen entschädigen. Im Allgemeinen ist das Medikament zu teuer und überschreitet manchmal die von den Vorschriften vorgeschriebene Grenze “, sagt J. Sinkevič.

Auf der Sitzung der Kommission wurde jedoch eine andere Entscheidung getroffen – der Zustand von Patienten, bei denen Mukoviszidose mit der Mutation des F508del-Gens festgestellt wird, wird als sehr seltene Erkrankung eingestuft.

Während wir auf die genaue Entscheidung der Kommission zu Emilias Situation warten, damit es ihrer Tochter besser geht, erwähnte A. Juzonis auf ihrem Facebook-Account, dass die für die Spendensumme bestellten Medikamente derzeit aus Deutschland unterwegs seien und sollen ihre Familien erreichen. demnächst.

Die Notwendigkeit von Medikamenten

Vor einiger Zeit stellte das Nachrichtenportal tv3.lt Emilia vor Geschichte. Danach sagte der Vater des Mädchens, es gebe Hoffnung für Emilia, zu einem guten Leben zurückzukehren – nicht weniger als 39 Länder der Welt haben Medikamente für Menschen mit Mukoviszidose. Obwohl sie die Krankheit nicht heilen würden, würde die Lebensqualität verbessert.

„Emilia sucht ständig im Internet nach allem, was mit Mukoviszidose zu tun hat. Sie liest, schaut zu und fragt ständig: „Wann werden wir diese Medikamente haben?“. Sie sagte, es hilft für eine und nach einer Woche, und nach drei ist die Patientin erleichtert.

Meine Tochter sagte mehrmals zu mir: „Warum lassen sie Menschen mit dieser Krankheit im Ausland leben, wenn wir dazu bestimmt sind zu sterben?“. Wie viele Kinder sind beerdigt – 16, 18, 20 … interessiert niemanden“, verbarg er diesmal seine Enttäuschung nicht.

Andrius sagte, dass er eine in England lebende Litauerin kontaktiert habe, die ihm sagte, dass das Medikament wirklich wirksam sei, er sei auch an einem breiteren Interesse interessiert – nach der Einnahme der ersten Pille wird das Leben für diejenigen, die an Mukoviszidose leiden, einfacher.

Nur die finanzielle Belastung ist zu hoch, Medikamente kosten etwa 200.000 pro Jahr. Euro, aber A. Juzonis sagte, dass er nicht in einer Welt der Illusionen lebe, sondern dass er möchte, dass seine Tochter mindestens zwei Monate in Frieden leben kann.

„Der Arzt selbst sagt, wenn Sie die Möglichkeit haben, sich irgendwo zu bewerben, bewerben Sie sich, denn im besten Fall erscheint das Medikament bei uns nach einem Jahr. Ich habe gesagt, dass wir sie nicht haben werden, also werde ich es versuchen sich im Ausland bewerben, weil die Situation schlecht ist, sie schwach ist, sie schreibt jeden Tag eine Nachricht, sie hat nicht mehr viel zum Leben…“, verriet Emilies Vater.

Das Traurige ist, dass in Lettland bereits ein modernes Medikament für Patienten mit Mukoviszidose verfügbar ist, in Estland wird es ab dem neuen Jahr erhältlich sein und in Litauen werden Entscheidungen über dieses Medikament blockiert. Andrius verriet, dass er notfalls mit allem nach Lettland gehen würde, damit nur seine Tochter Medikamente erhalten könne.

„Wir haben Medikamente an der litauischen Grenze, aber bis die Behörden zustimmen, werden wir sie nicht erhalten. Sogar meine Mutter sagte mehrmals, wenn es in Litauen keine Medikamente gäbe: „Wir werden in Lettland leben. Wenn sich niemand bewegt, Sie.“ „Ich werde auf jeden Fall alles stehen und liegen lassen müssen. Ein Kind ist wichtiger als ein Job, ich werde dort einen Job finden, aber immerhin haben wir Medikamente“, sagte A. Juzonis fest.

Mit den folgenden Angaben können Sie zu Emilias Behandlung beitragen:

Begünstigter: Andrius Juzonis;

LT877044000101647842;

Bank: SEB-Bank;

Zahlungszweck: Support.

Oder Paypal: [email protected], https://www.paypal.me/AndriusEmilija